Hạnh phúc chưa trọn vẹn
Nơi gia đình chị Nguyễn Thị Mười (ngụ huyện Long Thành, tỉnh Đồng Nai) sinh sống, chẳng mấy ai biết đến chứng tự kỷ. Bởi vậy khi bé Toàn (con trai chị) đã lên 2 tuổi nhưng cả ngày chỉ ngồi ở góc giường chơi với bánh của một chiếc ô tô nhựa, không trò chuyện cùng ai, mọi người đều nghĩ do nhà ít người, không có bạn, lại chậm nói nên thành ra như vậy. Nhiều lần có người cố kéo Toàn lại đám đông, lập tức cậu bé đập đầu vào tường ăn vạ. Quá hoảng, vợ chồng chị Mười đưa con đi khám, nghe bác sĩ chẩn đoán Toàn bị mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) thể nặng, cả hai như muốn té xỉu.
“Nhỏ lớn tôi đâu có biết tự kỷ là như thế nào, nghe bác sĩ giải thích, tôi thực sự sốc. Gia đình tôi trước giờ không ai bị vậy, sao con tôi lại bị vậy? Bác sĩ bảo bệnh này không thể chữa khỏi mà chỉ cải thiện phần nào nhưng hành trình là nhiều năm, có thể là suốt đời!”, chị Mười buồn bã nói. Chị Mười lùng sục khắp nơi, từ Đồng Nai tới TPHCM, ở đâu có lớp dạy trẻ tự kỷ chị đều tới tìm hiểu. Bà mẹ trẻ chỉ mới ngoài 20 tuổi, ôm con ngược xuôi với quyết tâm tìm lại cuộc sống bình thường cho con, đôi chân chưa một lần biết mỏi.
Gia đình anh Nguyễn Huỳnh Đông (ngụ quận Bình Thạnh) cũng có con bị chứng tự kỷ. Anh Đông cho biết, con anh phát triển bình thường cho đến khi 3 tuổi thì quậy không ai chịu nổi. “Có lẽ do được ông bà cưng vì là cháu đích tôn, mọi thứ đều chiều theo ý cháu, nhất là cháu đòi chơi điện thoại, iPad là ông bà đáp ứng liền, cả ngày xem điện thoại cũng không chán. Rồi mọi thứ đi quá đà…”, anh Đông kể về cậu con trai nay đã 9 tuổi nhưng vẫn như một đứa trẻ, ưa quậy phá và dễ làm tổn thương bản thân.
Theo thống kê trên thế giới, cứ trung bình 50 trẻ được sinh ra thì lại có 1 trẻ bị tự kỷ. Thống kê của Bộ LĐTB-XH, ở Việt Nam hiện có hơn 200.000 người bị tự kỷ, hàng ngàn gia đình sống bất ổn trong cảnh con có lớn nhưng tâm lý lại khác thường. Không giống các căn bệnh khác, thường có nguyên nhân cụ thể, được khoa học chứng minh; tự kỷ nguyên nhân không rõ ràng, có thể do môi trường ô nhiễm, hóa chất trong thực phẩm hoặc cách nuôi dạy con cái của phụ huynh… và tự kỷ cũng không cố định ở độ tuổi nào. Bởi vậy, việc xác định nguyên nhân con em mình bị mắc chứng tự kỷ hoặc cách phòng tránh cũng hết sức mơ hồ, khiến nhiều bậc phụ huynh hoang mang.
Chuỗi ngày chạy chữa
Ngày phát hiện con bị tự kỷ, chị Mười quyết định nghỉ việc ở nhà để tìm cách chữa bệnh cho con. Mỗi sáng, nắng cũng như mưa, người trong xóm đều thấy chị chở con tới lớp học dành cho trẻ tự kỷ ở TP Biên Hòa, cách nhà gần 30km, 6 giờ chiều lại trở về nhà. Gần 8 năm đằng đẵng như vậy, con học gì, mẹ học nấy để vừa là bạn, vừa là cô giáo, đồng hành với con trên lớp cũng như ở nhà. Toàn học được 2 năm thì tình trạng đã có cải thiện, cậu bé bắt đầu tập nói. Nhìn con dần trưởng thành từng ngày, mỗi cử chỉ, mỗi lời nói của con đều có hình bóng của mình, chị Mười mừng rơi nước mắt.
Chị Mười kể: “Tôi còn nhớ mãi tiếng “mẹ” đầu tiên mà Toàn thốt ra là ở trên quốc lộ 51, lúc ấy còn hơn 1 tháng nữa là con tròn 5 tuổi. Dù trời đang dông gió nhưng hai mẹ con vẫn dừng lại bên vệ đường để ăn mừng. Tôi mừng quá, tháo dây an toàn, ôm con ra khỏi ghế ngồi sau xe máy quay mấy vòng. Cu Toàn có vẻ hơi sợ, ôm chặt lấy tôi. Cảm giác ấy thật khó tả!”. Niềm vui của chị Mười là vậy, tiếng gọi “mẹ” giản đơn mà bất cứ đứa trẻ nào cũng làm được, vậy mà hai mẹ con chị phải tìm kiếm tới 2 năm trời.
Năm nay, cu Toàn sẽ được lớp dạy trẻ tự kỷ xin cho đi học ở một trường tiểu học công lập, được hòa nhập với các bạn cùng trang lứa. Ngày nghe được tin ấy, chị Mười mừng rớt nước mắt. Rồi đây, con chị sẽ cắp sách tới trường như chúng bạn, con chị sẽ là đứa trẻ bình thường!
Là người có con mắc chứng tự kỷ, cũng là người sáng lập ra Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí dành riêng cho trẻ tự kỷ, Tiến sĩ - Bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm cho biết, chứng tự kỷ ngày càng gia tăng nhưng các cơ sở giáo dục trẻ tự kỷ ở nước ta vẫn rất hạn chế. Nhất là khi bệnh tự kỷ không nằm trong khung được hỗ trợ, ngoại trừ những trẻ bị tự kỷ nặng thì được Nhà nước hỗ trợ theo diện người khuyết tật. “Cuộc chiến với chứng tự kỷ quá gian nan, không phải người cha, người mẹ nào cũng đủ điều kiện để đồng hành cùng con. Vì vậy Nhà nước cần có chính sách, chế độ dành cho trẻ tự kỷ, để các bé được can thiệp sớm, được đến trường. Hiện nay, các giáo trình dạy trẻ tự kỷ đều mang tính cóp nhặt từ nước ngoài, do đó Việt Nam cần tạo điều kiện xây dựng trường lớp với phương pháp chuyên sâu, phối hợp đa ngành giữa y tế, giáo dục, tâm lý và cộng đồng”, ông Huỳnh Tấn Mẫm bày tỏ.
