Thống kê của Bộ Y tế, Việt Nam có khoảng 30,000 người mắc bệnh di truyền gây rối loạn khả năng đông máu (Hemophilia). Những người mắc căn bệnh này, sẽ gặp khó khăn trong việc cầm máu, thời gian chảy máu kéo dài và có khi không cầm được trong trường hợp bệnh nặng.
Các chuyên gia cho rằng, nếu không được chữa trị sớm, thường xuyên và lý tưởng nhất là duy trì trong suốt cuộc đời, người bệnh mắc Hemophilia sẽ đối mặt với nhiều biến chứng nghiêm trọng như teo cơ, cứng khớp, hay biến dạng khớp dẫn đến tàn tật vĩnh viễn.
TS Ngô Đức Hiệp, Trưởng khoa Phỏng và phẫu thuật tạo hình Bệnh viện Chợ Rẫy đang thăm khám bệnh nhân Hemophilia. Ảnh: THÀNH SƠN Chi phí điều trị quá lớn
Đầu năm 2021, Bệnh Viện Chợ Rẫy đã thành công điều trị một bệnh nhân Hemophilia, bệnh nhân chính thức được ra viện sau 11 năm chữa trị, trải qua 25 ca phẫu thuật với tổng chi phí lên tới hơn 40 tỷ đồng. TS-BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, nếu bệnh nhân kể trên được điều trị dự phòng và điều trị sớm tại nhà, chi phí điều trị trong 11 năm của người bệnh sẽ chưa tới 3 tỷ đồng.
Đồng quan điểm, bà Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia Việt Nam cho biết, trung bình mỗi năm, bệnh nhân bị chảy máu 40 lần. Hiện ước tính tính có khoảng 6.200 người bệnh Hemophilia ở Việt Nam, trong đó 80% mắc Hemophilia A và 20% mắc Hemophilia B. Chi phí chữa trị cho bệnh nhân có cân nặng khoảng 50kg ít nhất là 10 triệu/ngày. Khi nhân lên, đó là một con số khổng lồ. Trên thực tế, do nhiều hạn chế và khó khăn về đi lại, tài chính, bệnh nhân Hemophilia tại Việt Nam chỉ được cứu chữa trung bình 12 lần/năm.
Các triệu chứng của người mắc Hemophilia Với nhiều gia đình có thân nhân mắc Hemophilia, thường phải di chuyển quãng đường dài từ các tỉnh hay vùng núi xa xôi để đến được bệnh viện và ở lại điều trị trong thời gian dài, thì chỉ riêng chi phí đi lại và ăn ở cũng là một khó khăn lớn. Ngay cả khi bảo hiểm y tế chi trả các chi phí điều trị tại bệnh viện, họ vẫn phải vay mượn và chắt chiu. Chảy máu càng lâu và kéo dài mà không được chữa trị, bệnh nhân càng đau đớn và dễ bị biến chứng – điều vô cùng đáng tiếc nhưng không hiếm thấy với nhiều bệnh nhân Hemophilia.
Xây dựng quy trình dự phòng, điều trị sớm
Theo bác sĩ Bạch Quốc Khánh, tại nhiều quốc gia phát triển trên thế giới, các mô hình điều trị dự phòng đã được nghiên cứu và áp dụng từ lâu, mang lại hiệu quả rõ rệt, giúp người bệnh và gia đình nhận thức rõ về các triệu chứng bệnh, cách chăm sóc cơ bản và giúp tăng tuổi thọ đáng kể cho người bệnh, đặc biệt là trong độ tuổi từ 30 - 49.
Tháng 10-2005, quyết định cho phép người bệnh Hemophilia chính thức được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị và hưởng các chính sách y tế phù hợp đã làm giảm bớt gánh nặng cho người bệnh và gia đình. Tuy nhiên, vẫn còn những trở ngại đối với người bệnh và cả các bác sĩ điều trị. Hiện nay, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương đã và đang phối hợp với các chuyên gia trong nước cũng như Bộ Y Tế để xây dựng quy trình điều trị dự phòng và điều trị sớm tại nhà cho bệnh Hemophilia.
Mới đây, Viện Huyết học và Truyền máu Trung Ương đã phối hợp cùng tập đoàn Roche (Thụy Sỹ) - đối tác tiên phong trong lĩnh vực đầu tư nghiên cứu và phát triển các giải pháp tiên tiến phục vụ sức khỏe con người, công ty cung cấp các giải pháp sàng lọc máu cho các trung tâm máu trên thế giới, tổ chức Hội thảo khoa học trực tuyến với chủ đề "Bước đột phá trong trong điều trị dự phòng chảy máu trên bệnh nhân Hemophilia A" nhằm cập nhật phương pháp điều trị dự phòng mới cho bệnh máu khó đông.
Các chuyên gia cho rằng, trong tương lai, điều trị dự phòng sẽ trở thành tiêu chuẩn chăm sóc cho bệnh nhi và một số lượng lớn các bệnh nhân trưởng thành. Điều này cũng sẽ giúp giải quyết những hạn chế về di chuyển hay tiếp xúc và tiết kiệm chi phí rất lớn.
Thành công một, hay rất nhiều ca giải phẫu góp phần cứu sống một mạng người. Nhưng thành công trong một chiến lược điều trị dự phòng có khả năng cứu sống hàng triệu người và kéo dài tuổi thọ cũng như nâng cao chất lượng sống cho cả một quốc gia.
Để thực hiện được tầm nhìn này cần có chiến lược tổng thể của các nhà hoạch định chính sách phối hợp cùng các nguồn quỹ tư nhân, các công ty trong việc xây dựng các mô hình hỗ trợ bệnh nhân Hemophilia A nói riêng và bệnh nhân bị bệnh hiếm nói chung.
| Hemophilia là một bệnh lý mang tính di truyền gặp chủ yếu ở nam giới. Nếu người mẹ mang gen hemophilia thì con trai có 50% khả năng mắc bệnh, và con gái có khả năng mang gen bệnh lên tới 50%. |
